D.C.A.: Un desconocido que afecta a 300.000 personas

Son las siglas del Daño Cerebral Adquirido, una enfermedad que constituye la tercera causa de muerte en la población española y la primera entre mujeres según la encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud.

Se trata de una de las discapacidades más frecuentes e incapacitantes de los países desarrollados pero también una de las más ignoradas. Con 41 años, Patxi lleva cuatro con la enfermedad, desde que en 2005 sufrió un accidente. Su vida diaria transcurre en la Asociación de Daño Cerebral, ATENEO, de Castellón, donde realiza actividades de entretenimiento y recibe servicios terapeúticos de rehabilitación. Los domingos marcan la diferencia, va al fútbol con su hermano.

El Daño Cerebral Adquirido se define como una lesión súbita en el cerebro que produce diversas secuelas de carácter físico, psíquico y sensorial; desarrollando anomalías en la percepción sensorial y alteraciones cognitivas en la memoria y en el plano emocional. Entre las causas más habituales se encuentran: traumatismos craneoencefálicos (TCE), accidentes cerebro vasculares (ACV) o Ictus y tumores cerebrales. Y lo más significativo: afecta a 300.000 personas en España .

“Patxi está sólo. La mayoría de las personas que padecen la enfermedad presentan falta de iniciativa, de ilusión y apatía. Lo que conlleva que la familia en muchas ocasiones se canse”, señala Dolors Safont, neuropsicóloga del centro al que acude Patxi. No obstante, hace hincapié en que “en algunos casos se puede mejorar a través de modificaciones en la conducta” a pesar de que no tengan la misma capacidad de decisión, ni las mismas habilidades que antes de la enfermedad.

Patxi se encuentra dentro de el grupo de aquellos que si pueden mejorar pero ¿cómo?.* Safont explica que la mejora “pasa por conseguir un trabajo, una rutina, necesitan sentirse útiles, integrarse en el mercado laboral”*. Sin embargo, la meta soñada presenta dos problemas importantes:
- En el caso de conseguir un empleo pueden perder su paga.
- Las empresas no están preparadas para tener en sus plantillas personas con D.C.A., ya que “les cuesta mucho cumplir las normas sociales establecidas y no adecuan su conducta a la situación cognitiva conductual” según Safont.

La presidenta de FEDACE, la Federación Española de Daño Cerebral, Amalia Diéguez, destaca que “facilitarles programas de empleo supone la plena integración de las personas con D.C.A, ya que les permitiría reducir su dependencia y aumentar su nivel de autoestima”.

Las familias

Son ellas las que asumen casi toda la responsabilidad que supone la rehabilitación y la integración social, a pesar de no estar preparado para el cuidado, tratamiento y orientación de los afectados. Ya que como señalan desde FEDACE, “existen múltiples deficiencias y carencias de recursos sociosanitarios, estamos a medio camino”.

Según ha publicado El País, se han realizado unos estudios parciales en el País Vasco y Navarra que señalan que “el coste de la atención de cada uno de estos enfermos es de unos 21.000 € anuales de media (la cifra varía mucho según el grado de afectación). La familia corre con aproximadamente la mitad de estos gastos y también son miembros del núcleo familiar los cuidadores de la mayoría, sobre todo mujeres de alrededor de 60 años. Esta carga les pasa factura: la mitad tiene depresión o ansiedad”.

FEDACE tiene como lema “...porque una vida salvada merece ser vivida” señala que la superación de este problema exige dos condiciones:
- La accesibilidad de todos los ciudadanos a una red de recursos que posibilite esa continuidad asisencial.
- La puesta en marcha de mecanismos que garanticen la coordinación en la atención estas personas.

CanalSolidario.org, 2009