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Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la FEDER lanza una campaña de sensibilización que pide la creación de una red de centros, servicios y unidades de referencia en enfermedades poco frecuentes, que ayuden a su difusión y su investigación.

Si eres uno de 5 entre 10.000 eres raro en Europa. O al menos esa es la premisa que sirve para catalogar una enfermedad como rara. Más de tres millones de personas en España sufren alguna de las enfermedades raras que existen. Se han diagnosticado alrededor de 7.000 ú 8.000 patologías pero cada cierto tiempo aparece una nueva enfermedad rara. Además, el 90% de las patologías no tiene tratamiento alguno y tardan mucho en ser detectadas en el paciente. Son datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, que pide a la Administración que impulse la creación de una red de centros, servicios y unidades de referencia en enfermedades raras.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la Federación ha lanzado una campaña de sensibilización que se celebrará durante todo el mes de febrero. Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos o talleres coparán las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: “Reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, asegura la presidenta de la federación, Rosa Sánchez de Vega.

Según sus palabras, una enfermedad rara tarda una media de cinco años en obtener un diagnóstico certero. Además, la escasez de centros especializados en España obliga a las familias de los pacientes afectados a desplazarse a otras provincias para tratar la enfermedad. Por eso, la creación de estos centros contribuiría a acelerar el diagnóstico y su tratamiento. Los datos de la federación afirman que en España serían necesarios 80 centros de referencia en enfermedades raras para cubrir las necesidades de las personas que padecen una. Asimismo, estos centros también deberían estar dotados para la investigación.

El Estudio de situación y necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España, editado el pasado mes de octubre por la FEDER, afirma que las enfermedades raras requieren estudios genéticos muy especializados y un seguimiento coordinado entre diferentes centros. Tienen escasa rentabilidad para el sistema nacional de salud así como escasa disponibilidad de medicamentos, que, además, proporcionan una baja rentabilidad para la industria farmacéutica. Por si esto fuera poco, el alto desconocimiento y la desinformación sobre las mismas provocan que el 75% de las personas afectadas se haya sentido discriminado alguna vez por sufrir una enfermedad rara.

Por ello, la presidenta de la FEDER considera que la difusión de estas patologías es básica. Con el objetivo de “celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación“. Este año se ha convocado, además, la I Carrera Anual por las Enfermedades Raras en Madrid, que lleva ya registradas más de 1.000 inscripciones, y esperan llegar a las 3.000. Desde la Federación consideran que este es el mejor ejemplo de que las personas quieren solidarizarse con las familias con enfermedades raras.

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