‘Los que se quedan’, historias cotidianas de la lucha contra la lepra

Maridos que repudian a sus mujeres porque tienen lepra, vendedores en el mercado que no aceptan el dinero que le ofrece una persona con esta enfermedad, personas que se esconden cuando ven a un equipo de salud porque no quieren que sus vecinos descubran que están afectadas de lepra…

Son algunas de las más de 60 historias que recoge Los que se quedan, un libro que acaba de publicar la fundación Fontilles para dar a conocer el día a día de los enfermos de lepra y de miles de personas que, de manera anónima, les ayudan a salir adelante.

El texto pretende ser un “reconocimiento necesario” a todas aquellas personas “que han decidido dedicar su vida a luchar en primera línea contra la enfermedad, que comparten su vida con los enfermos y sus mismas circunstancias ambientales y que también sufren el estigma de la enfermedad y la pobreza”, explica Jordi Sebastià, autor del libro.

El libro viaja a Brasil, Nicaragua, India, China y Etiopía para mostrar la labor de personas anónimas que apoyan a enfermos de lepra

Para recoger todos los testimonios, Sebastià ha viajado a Brasil, Nicaragua, India, China y Etiopía, países en los que Fontilles apoya iniciativas locales para ofrecer asistencia sanitaria y formación contra la lepra. El resultado ha sido un libro a través del cual se puede acompañar a una organización brasileña en su viaje en coche hasta una comunidad remota para atender a los enfermos, conocer la labor que realizan en un hospital de la India y profundizar en las realidades sociales de estos cinco países.

Todo ello, “para que la gente sepa que existen estas personas y que hay gente sobre el terreno que vive en las mismas condiciones que los enfermos y que, con una formación adecuada, les ayuda a superar la lepra”, señala Yolanda Sanchís, portavoz de Fontilles.

Superar la enfermedad y el estigma social

Aunque casi nadie hable ya de la lepra, esta enfermedad todavía existe y cuenta con tratamiento. En la actualidad, más de dos millones de personas sufren algún tipo de discapacidad a causa de esta enfermedad y cada año se diagnostican miles de nuevos casos que afectan sobre todo a países como India, Brasil, Angola y República Centroafricana.

Pero el principal reto para acabar con esta enfermedad es quizás el estigma social que la acompaña. Como destaca Yolanda Sanchís, Los que se quedan retrata realidades muy diferentes de Brasil, Nicaragua, India, China y Etiopía, pero con una cosa en común: “que es casi más duro la marginación y el estigma social en el que viven que la propia enfermedad”.

Brasil e India son los países más afectados; China es una incógnita, el Gobierno dice que no hay lepra pero se han dado casos en personas jóvenes

De hecho, la sensibilización y la formación en las comunidades afectadas por la lepra es uno de los pilares básicos de los proyectos de Fontilles. Todos estos esfuerzos han conseguido que en países como Nicaragua mejore la situación y, en unos pocos años, se pueda decir que la situación está controlada, apunta Yolanda Sanchís, que recuerda que hablar de eliminación de la lepra significa hablar de un caso por cada 10.000 habitantes.

En los otros cuatro países retratados en el libro, en cambio, la situación no es tan buena. “Brasil e India son los países más afectados y China es una incógnita porque el Gobierno dice que no hay lepra, aunque se han dado casos entre personas jóvenes”, añade la portavoz de Fontilles.

En Etiopía también hay muy pocos datos sobre el número de casos de lepra y toda esta problemática se ve agravada, como en muchos otros países, por la falta de infraestructuras y el alto nivel de pobreza. En este país, de hecho, la fundación Fontilles empezó a trabajar el año pasado con el envío de medicinas y este 2006 tiene previsto visitar un barrio periférico del municipio de Gambo, en el que viven enfermos de lepra y sus familias “sin ningún tipo de apoyo médico ni control sanitario”.

Sensibilizar también en España

En la actualidad, la fundación Fontilles tiene en marcha proyectos en países del Sur que se centran en la atención sanitaria y la formación de personal especializado, la detección precoz de la enfermedad, el tratamiento, la prevención, la rehabilitación física y psicológica y la reinserción social de las personas que han superado la lepra.

Toda esta labor en el exterior se combina con un trabajo de sensibilización y atención a enfermos de lepra en España. En un centro situado en la provincia de Alicante, Fontilles atiende a varios enfermos residentes y a otras 150 personas de manera ambulatoria. “Algunos de estos enfermos –dice Yolanda Sanchís- no quieren que sus familias sepan que tienen lepra y afrontan la enfermedad solos”.

En España, Fontilles tiene un centro que acoge a enfermos residentes y atiende de forma ambulatoria a otras 150 personas con lepra

Esto se debe, añade Sanchís, a que tanto en España como en el resto de la Unión Europea ha mejorado la calidad de vida y la enfermedad ha desaparecido, “pero no el estigma”.

Para evitar estos prejuicios e informar de lo que realmente supone la lepra, Fontilles tiene en marcha desde hace años un programa de sensibilización que permite a los colegios e institutos visitar el centro sanitario de Alicante. En el último año y medio, además, la organización se ha acercado a los colegios a través de talleres y exposiciones que pretenden sensibilizar y evitar actitudes que lleven a la exclusión social.

En el marco de estas actividades se publica ahora Los que se quedan, un libro que pretende concienciar sobre la enfermedad y mostrar a muchas personas que día a día acompañan a los enfermos.


¿Qué PueDo HaCer yo?

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Si quieres conseguir el libro Los que se quedan contacta con la fundación Fontilles a través de su página web, su dirección de correo electrónico fontilles@fontilles.org y el teléfono 96 351 15 83. El libro puede obtenerse a cambio de un donativo voluntario que se invertirá en los proyectos de la organización.

Más información:
En la página web de Fontilles
La ONG Anesvad también tiene proyectos contra la lepra. Entra en su web y conócelos.
Profundiza en las causas y las consecuencias de la lepra a través de varios artículos publicados en Canal Solidario

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