Niños seropositivos: la incognita del futuro

Este es el panorama en España para las mujeres seropositivas que quieren tener un hijo, el riesgo es mínimo. No obstante los niños con Sida nacen, y lo hacen enfermos. Sara Callado trabaja con niños seropositivos en la organización Apoyo Positivo y Canal Solidario ha hablado con ella sobre la situación por la que atraviesan los pequeños enfermos en nuestro país. “La evolución es peor que la de los adultos”, nos comenta al referirse a cómo se desarrolla la enfermedad en el cuerpo de alguien que nace con ella. Al no tener el sistema inmunológico totalmente formado, “se ponen enfermitos”, declara Sara.

El 20% de los niños que nacen con sida desarrolla la enfermedad antes de su primer año de vida y fallecen antes de los cuatro. Los demás tienen una progresión más lenta y los síntomas graves no los suelen desarrollar hasta la adolescencia, crecen normalmente y sólo en muy pocos casos aparecen problemas en el aprendizaje o en las capacidades motoras. En los primeros momentos de vida la medicación se ve un poco restringida al no poder tragar cápsulas y, al desarrollar resistencia a los fármacos, más o menos cada tres años tienen que cambiar de medicación. Esta cantidad de pastillas y jarabes, unidos a las enfermedades y hospitalizaciones por las que pasan los pequeños son sus principales problemas médicos. No obstante, Sara asegura que “tienen una calidad de vida mucho mejor que la de antes”.

La edad máxima a la que ha llegado un niño que nace con sida en nuestro país son 19 años. Ya no es un niño, es un chico que va a la universidad y sigue vivo. Conforme crece, la esperanza de otros más jóvenes lo hace con él. “Hasta dónde llegaremos, no lo sabemos”; nos confiesa Sara.

En la escuela

“Ya me gustaría decirte que esto ha cambiado”, se lamenta Sara si le preguntas qué evolución ha visto ella en el trato que estos niños reciben de la sociedad. Contrariamente de lo que pasaba antes ya no se dice en la escuela que el niño está enfermo. Familiares y, en algún caso amigos íntimos, saben que el niño es cero positivo, pero nadie más.

En el colegio los menores enfermos actúan y se relacionan como cualquier otro niño, están bien y no necesitan atención especial. Hasta el momento, nunca un chaval a contagiado a otro en el colegio. Los padres les dicen a los profesores que el niño es cero positivo tan sólo si la enfermedad están más avanzada y existe la posibilidad de que el pequeño se ponga enfermo.

“¿Cómo le dices a tu hijo que tiene el Sida?”, algunos padres llegan a Apoyo Positivo y le hacen esta pregunta a Sara. “Los padres tienen que perder el miedo a decírselo y adecuar la información al niño”, aconseja. Conforme el niño siente la enfermedad le pregunta a sus padres primero qué es lo que le pasa, luego porqué y finalmente, cuando ya tienen algunos años más preguntan cómo se llama su enfermedad. Así es cómo recomienda Sara que se le comunique al menor lo que le pasa. Si se miente, “está mal porque luego hay que deshacer la mentira”. Ella ha visto casos en los que los padres nunca le han dicho al niño qué es lo que padece y cuando llegan a la adolescencia descubren en un enciclopedia que su enfermedad se llama Sida.

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Apoyo PositivoCanal Solidario 2002